「癲」覆人生、化「癇」為夷 醫病啟發生命價值

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文.張美齡|圖.螢幕擷取畫面

「醫師,你有沒有講錯,難道真的是癲癇嗎?有沒有診斷錯誤?不可能是其他的疾病嗎?」台中慈院神經內科醫師楊智勝專攻癲癇,經常在門診遇到不願意承認疾病診斷的詢問。

◎癲癇顛覆生活 醫師治療壓力也大

神經內科楊智勝醫師分享十年來醫治癲癇病患的經歷。

楊智勝說明,癲癇源於大腦神經元異常放電,就像木偶突然斷了線無法控制。小發作可能僅表現出發呆恍神,或執行無意義動作,例如收拾東西或在一處繞來繞去;大發作則包括突然意識喪失、倒地、抽搐、口吐白沫、四肢痙攣等症狀,一段時間後,病人會逐漸恢復意識。但病人抽搐過程中,有時可能伴隨心跳加快、自主神經亢奮,甚至可能缺氧或引發猝死。所以癲癇在神經內科是除了急性腦中風外,第二常見的神經重症。

楊醫師指出,癲癇病人被診斷後,他個人、家庭、婚姻及工作,都會帶來很大改變,因此醫師處理治療這些病人時,內心有會感受巨大壓力。

◎等了十幾年的一聲「媽媽」 辛苦治療的回報

該名患者因罹患癲癇重症,造成腦部百分之八十都在放電,嚴重影響認知功能。

一位目前五十多歲的病人,十幾年前因車禍導致嚴重腦傷,手術後又併發腦膜炎,右腦幾乎完全損傷,導致左半身癱瘓。儘管左腦功能尚好,但中樞神經感染引發頑固型癲癇,使大腦持續呈現放電狀態。病人幾乎完全臥床,無法言語,僅能發出嗯嗯啊啊的聲音。十多年來,日常生活都依靠年邁的母親,照顧的辛苦與憂心,母親終日以淚洗面。

母親帶兒子來院求診,透過腦波診斷,確定為癲癇重症,腦部百分之八十都在放電,嚴重影響認知功能。透過複雜的藥物調整,逐漸控制放電剩下百分之十幾,儘管尚未完全根治,但病況已相對好很多,認知功能也越來越好。

有一天,他終於能說出自己的名字,並且能叫出「媽媽」,一聲等了十幾年的叫喚,讓母親非常感動,長久的照顧,終於有了回報。

◎戴安全帽與不敢入睡的苦 醫師知道

男子因時常癲癇大發作而突然倒地,為了保護頭部免受傷害而時刻戴著安全帽。

第一次看到戴著安全帽走進門診的病人,楊智勝不免心想:他要搶劫嗎?經過陪同就診的母親解釋,這位三十幾歲男子因時常癲癇大發作而突然倒地,跌得鼻子腫、嘴唇腫,門牙還斷了兩顆那種的鼻青臉腫。因此為了保護頭部免受傷害,即使吃飯、上廁所也戴著安全帽,這種生活真的很辛苦,不敢外出、不敢與人相處,也不敢跟朋友出去玩,非常自卑也沒信心。經過治療後,因為放電減少,癲癇慢慢得到控制,逐漸可以不用再戴安全帽,也可以不必那麼自卑生活。

楊醫師提到,吃喝拉撒睡是人的正常生理需求,但若每次想睡時,就被弄醒,一定會過得比較辛苦。這是一位十來歲不敢入睡的少女,她是一位夜間顳葉癲癇症候群病人,常在入睡時發作癲癇而驚醒。只要有睡意,臉就開始抽動,而且一天可能發作數十次。因為害怕癲癇發作不敢入睡,白天精神疲憊,學習效率差,功課自然一落千丈。治療後,發作次數降到零到一次,即便只有一次,但少女已經可以正常睡覺,恢復到比較正常的生活。

癲癇病人經常面臨生理上的困擾,以及擔心他人異樣的眼光。

楊智勝依據過去十年的經驗發現,癲癇病人經常面臨幾個困境。首先是生理上的困擾,因為突如其來毫無預警的發作,可能導致身體受傷的意外事故。其次,病人也可能擔心他人異樣的眼光,好像身上被貼了標籤,不敢接觸人群,影響了正常的社交功能。第三是多數人並不了解這個疾病,可能在背後指點,嘲笑捉弄,甚至霸凌,嚴重扭曲病人的人際關係。

◎醫病醫心拔苦予樂 彼此啟發生命價值

同理病人困境,楊智勝認為,除了藥物和手術治療,最困難的是如何治療病人的心理障礙;他花更多精力與時間,陪伴他們走過自卑與畏縮。楊智勝會先協助病人了解,自我的價值並不是來自於他人,而是源於自己;因為對自己的肯定,是建立自我價值的開端。此外,也要接受人生的不完美;因為世界上並沒有十全十美的人,人生本就充滿各種無常和苦難,必須學會一一去面對、接受並克服。

台中慈院乳房醫學中心外牆上一幅「拔苦予樂」牌匾,讓楊智勝回想起行醫的初發心。

楊智勝也以「發揮良能,貢獻他人」與病人互勉,希望痊癒後,他們能以自身的能力來服務他人並分享個人經驗。他說,台中慈院乳房醫學中心外牆上一幅「拔苦予樂」牌匾,讓他回想起行醫的初發心。他表示,自己在醫院雖是顆小小螺絲釘,但使命是拔除病人的痛苦,給予快樂,希望他們可以解脫煩惱。儘管並不容易,但需要大家感同身受、同理病苦,集思廣益,才能共同完成。

楊智勝說,病人也是老師,因為治療病人傾聽他的心聲及膚慰的同時,病人的回饋同樣給醫師正向的力量。面對人生,發現生命其實非常渺小,總是沒有辦法扺抗無常。楊智勝說:「所以面對生命必須要更謙卑,更尊重生命。」

「很感動啊!我們的醫療就要有那樣的情與愛,在醫療體系裡提出了生命的價值。」上人希望醫師不但啟發病人的生命價值,更要提升自己的生命價值;不但守志奉道,在理想的大願力下,發揮醫師的生命價值。

【2024.01.16 臺中溫馨座談】

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